Sistema de Eventos Acadêmicos da UFMT, X Mostra da Pós-Graduação: Direitos Humanos, trabalho coletivo e redes de pesquisa na Pós Graduação

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Epidermólise Bolhosa: compreendendo o cuidado familiar
Ronaldo Antonio da Silva, Solange Pires Salomé de Souza

Última alteração: 03-10-18

Resumo


Introdução: A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara, genética e hereditária, com evolução crônica, sendo a principal característica a fragilidade do tecido epitelial. É reconhecida a centralidade da família como principal provedora de cuidados aos entes nos casos de adoecimento crônicoe raro, como na EB. Diante disso, esse estudo tem como objetivo compreender a experiência do cuidado familiar no adoecimento raro por EB. Espera-se a partir da aproximação dos modos próprios de cuidado modelado pela família, conhecer os potenciais cuidativos e a vulnerabilidade vivenciada por esta. Para que as práticas profissionais possam amparar e potencializar o cuidado familiar. Metodologia: Estudo qualitativo de base compreensiva que se configura como estudo de situação. Para seleção da família participante acionamos uma rede de contatos informais e definimos como critérios de inclusão residir em Mato Grosso, ser usuária do Sistema Único de Saúde, aceitar participar formalmente e ter um ente em condição crônica por adoecimento raro. Desse modo, os participantes são membros de uma família que vivencia o cuidado de um ente jovem de vinte anos com EB. Para o trabalho em campo empregamos como estratégias metodológicas a História de Vida operacionalizada por meio da Entrevista em Profundidade e Observação. Foram realizados três encontros no domicílio familiar com duração de três horas. Para o registro dos dados empíricos optamos pelo Diário de pesquisa. A análise do corpus empírico vem ocorrendo concomitante com a recolha dos dados, por meio de leituras exaustivas e elaboração de desenhos sintetizadores. O projeto matricial intitulado “Subsídios para a modelagem do cuidado de famílias em situações de vulnerabilidades” foi apreciado (CAAAE: 39285114.8.0000.5541) e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos do Hospital Universitário Júlio Müller sob o parecer nº 951.101/CEP–HUJM/2015. Essa pesquisa está vinculada ao Grupo de Pesquisa Enfermagem, Saúde e Cidadania da Faculdade de Enfermagem (FAEN/UFMT). Resultados preliminares: O jovem foi diagnosticado nas primeiras horas de vida e desde então a família, destacando-se a mãe, necessitou se (re) organizar para suprir as necessidades do ente. A atenção dos profissionais de saúde foi pontual com foco nas complicações agudas da condição. O  cuidado empregado pela família foi com base no conhecimento empírico e a partir da própria experiência de cuidado.


Palavras-chave


Epidermólise Bolhosa; Cuidadores; Pesquisa Qualitativa.

Referências


 

Aureliano W de A. Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Ciênc Amp Saúde Coletiva. fevereiro de 2018;23(2):369–80.

Bellato R, Araújo LFS de, Dolina JV, Musquim C dos A, Corrêa GH de LST. Experiência familiar de cuidado na situação crônica. Rev Esc Enferm USP. junho de 2016;50(esp):81–8.

Caprara A, Veras M do SC e. Hermenêutica e narrativa: a experiência de mães de crianças com epidermólise bolhosa congênita. Interface - Comun Saúde Educ. fevereiro de 2005;9(16):131–46.

Soares J de L, Araújo LFS de, Bellato R, Petean E. Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico. Interface - Comun Saúde Educ. 25 de agosto de 2016;20(59):929–40.