Sistema de Eventos Acadêmicos da UFMT, X Mostra da Pós-Graduação: Direitos Humanos, trabalho coletivo e redes de pesquisa na Pós Graduação

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CUIDADO FAMILIAR À CRIANÇA EM ADOECIMENTO RARO POR SÍNDROME DE PROTEUS
Naligya Silva Barroso, SOLANGE PIRES SALOMÉ SOUZA

Última alteração: 03-10-18

Resumo


Introdução: Síndrome de Proteus (SP) é um adoecimento raro, cuja manifestação é a proliferação celular acelerada desproporcional de ossos, pele e outros tecidos. Apresenta evolução clínica variada e tem como principal característica o gigantismo de membros e estruturas corporais. A família com o ente adoecido pela SP enfrenta diversos desafios como, o impacto do nascimento do filho não idealizado, busca pelo diagnóstico, relações sociais, pré conceitos e a necessidade de oferecer cuidados em uma condição até então desconhecida. O presente estudo pode trazer contribuições relevantes, pois se está sobre a família à centralização do cuidado, estes precisam ser assistidos e merecem os olhares assistenciais voltados a eles, já que a situação de adoecimento crônico e raro pode proporcionar ansiedade, insegurança, sobrecarga, perda da autonomia e desgaste emocional. Afinal, quem cuida de quem cuida? Objetivo: Compreender a modelagem do cuidado familiar à criança em adoecimento raro por SP.  Metodologia: Pesquisa com abordagem qualitativa, de base compreensiva, que se configura como estudo de situação. Os participantes do estudo são membros de uma família que vivenciam o adoecimento por SP de uma criança com três anos de idade. Como estratégia metodológica utiliza-se a História de Vida por meio da Entrevista em Profundidade e Observação. A coleta de dados está em andamento e realizamos até o momento um encontro no domicílio da família com duração de uma hora e vinte minutos. As entrevistas são gravadas e transcritas no diário de pesquisa. Os procedimentos de análise do material recolhido seguem o esforço de descrição do corpus empírico em sua análise e interpretação e vem sendo realizada em concomitante com a coleta de dados. Esta pesquisa está vinculada a pesquisa matricial “Subsídios para a modelagem do cuidado de famílias em situações de vulnerabilidade”, desenvolvida pelo Grupo de Pesquisa Enfermagem, Saúde e Cidadania – GPESC da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal do Estado de Mato Grosso – FAEN/UFMT, O projeto foi apreciado (CAAAE:39285114.8.0000.5541) e aprovado pelo CEP/Hospital Universitário Júlio Müller, parecer 951.101/CEP–HUJM/2015. Resultados preliminares: A História de Vida da família do menino Tom é uma narrativa como a de tantas outras famílias que vivenciam o adoecimento crônico e raro. Trás em sua vivência diária os anseios em lidar com os desafios das especificidades físicas, emocional, social e financeira. A angústia e frustação de pais e familiares está voltada a demora na obtenção de um diagnóstico definitivo. À família, fica a incumbência de explicar a origem da condição de cronicidade de seu filho, lidar com olhares preconceituosos e a luta constante pela aceitação social. Cada família desponta potencialidades, proporcionando a modelagem do cuidado a pessoa em adoecimento crônico e raro. A família pode não estar preparada para os desafios impostos pela condição de saúde de seu ente, mas pode (re)arranjar subsídios que favoreçam os manejos de enfrentamentos.

Descritores: Cuidadores; Síndrome de Proteus; Pesquisa Qualitativa.


Palavras-chave


Cuidadores; Síndrome de Proteus; Pesquisa Qualitativa.

Referências


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