Sistema de Eventos Acadêmicos da UFMT, XI Mostra da Pós-Graduação

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A ética do cuidado e o justo no contexto do adoecimento crônico raro: biografias localizadas
Ítala Paris de Souza, Reni Barsaglini, Marta Pignatti

Última alteração: 14-10-19

Resumo


Este projeto se embasa nas discussões da ética do cuidado e o justo em saúde sob a ótica da experiência de pessoas adultas com adoecimento crônico raro. Para tal, interessa-nos se apropriar das noções da ética do cuidado de Joan Tronto em diálogo Ricoeriano acerca da ‘justo’ e de sua pretensão em visar uma vida boa, com e para os outros, nas relações sociais e individuais. Cuidado diz respeito a ter responsabilidades, fazer bem o seu trabalho e suprir as necessidades de si e do outro. A ética do cuidado são práticas de cuidados necessárias e substanciais para se chegar a uma sociedade mais justa e à políticas mais democráticas. No que tange as doenças raras, estas são variáveis, geralmente conceituadas em termos epidemiológicos e, por vezes, com referência a condições debilitantes ou fatais. Neste estudo, doença rara será considerada uma condição crônica que envolve estados de saúde-doença complexos, de longa duração e manifesta-se, a depender da situação, em alterações biopsicossociais e ininterruptas no viver das pessoas; e que afetam o plano assistencial, médico e sanitário. Amparamo-nos na perspectiva socioantropológica guardando relação com o ideal compreensivo-hermenêutico da fenomenologia de Paul Ricoeur para abranger os pontos de vista dos sujeitos, cuja referência é o grupo de pertença, suas experiências e o seu contexto sociocultural. O objetivo do estudo será compreender a experiência de pessoas com condição crônica rara, a partir da ética do cuidado e o justo em saúde. Propõe-se responder a questão central: considerando o cuidado na sua acepção mais ampla e ética como ele se configura diante das características das condições raras na experiência de adultos que (con)vivem tais condições? É sabido que as doenças raras movimentam um conjunto de pessoas, instituições e organizações (adoecidos, famílias, profissionais de saúde, assistência social, associações, tecnologias, Estado, mercado, comunidade), de saberes (leigos e científicos), de práticas (formais e informais) e de relações (sociais, materiais e simbólicas) que importa conciliar; o que torna fecundos debates que as interrelacionem com uma ética do cuidado. Estudo qualitativo, de abordagem biográfica, operacionalizada pela entrevista biográfica, na qual possibilitará descortinar como modos de vida e práticas de cuidado, engendrados por pessoas adoecidas raras, constroem sua realidade cotidiana.  Integra o projeto matricial ‘Conceito e abordagem da experiência: reflexões e aplicações teórico-metodológicas em pesquisas qualitativas em saúde’, do grupo de pesquisa Experiência, Cultura e Sociedade (SECS). Será submetido ao Comitê de Ética em pesquisa com seres humanos, com respeito aos princípios éticos da Resolução 466/12. Justifica-se o estudo por: Ausência de estudos que vinculam discussões sobre a ética do cuidado no adoecer crônico raro, justiça a democracia na perspectiva qualitativa. Ainda há carência de pesquisas qualitativas que correlacionem formas de gerenciar a vida - tratamentos, diagnósticos, corpo, mente, mediados pelas condições sociais e curso da enfermidade - ao lado das significações biográficas que permeiam a experiência com a saúde, doença rara e cuidado na linha da vida e suas conexões sociais e com os serviços de saúde. Tal experiência pode nos aproximar dos sentidos e significados atribuídos na reconstrução da história de vida e como o adoecimento que opera no plano individual se transforma em um fenômeno social. É relevante, assim, a necessidade de estudos mais próximos a estas pessoas, encarnada em histórias concretas de vida que possibilite uma visibilidade experiencial situada.


Palavras-chave


Doenças Raras; Experiência de Doença; Cuidadores Familiares; Pesquisa Qualitativa; ética do cuidado.