Sistema de Eventos Acadêmicos da UFMT, X Mostra da Pós-Graduação: Direitos Humanos, trabalho coletivo e redes de pesquisa na Pós Graduação

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Experiência de pessoas e famílias com condições crônicas raras: narrativas do viver, adoecer e cuidar
Itala Paris de Souza, Marta Gislene Pignatti, Reni Aparecida Barsaglini

Última alteração: 08-10-18

Resumo


As definições de doenças raras são internacionalmente variáveis, geralmente conceituadas em termos epidemiológicos e, por vezes, com referência a condições cronicamente debilitantes ou fatais. Neste estudo, a doença rara será considerada uma condição crônica que envolve adoecimentos complexos de longa duração e manifesta-se, a depender da situação, em alterações biopsicossociais e ininterruptas no viver das pessoas; além das consequências no plano assistencial, médico e sanitário que impõem desafios na prática profissional e do sistema de saúde. De forma isolada, as doenças raras atingem um número restrito de pessoas, porém, agrupadas, afetam uma parcela considerável da população mundial - em torno de 8% dentre 6000 e 7000 tipos de doenças raras já catalogadas. Com 80% das doenças raras consideradas de origem genética o foco das discussões tem sido, em regra, da biomedicina, pouco sobressaindo a compreensão das experiências de vida e saúde. Partirei de um princípio epistemológico baseado na Fenomenologia Social de Alfred Schutz para compreender o complexo mundo da ação dos sujeitos, tendo como referência suas experiências cotidianas e as relações intersubjetivas nas inscrições da vida. Assim, o estudo terá como objetivo compreender como a condição crônica rara se insere e modifica maneiras de viver das pessoas e famílias no contexto intersubjetivo das relações. Proponho responder duas questões centrais: Como as pessoas constroem a experiência de viver com a doença rara? Como a doença rara interfere e se integra no processo de viver e em diferentes contextos sociais? A tese propõe olhar para quem vive o adoecimento raro, quem cuida e como estas se colocam e se constroem na sociedade. É sabido que os afetamentos trazido pela doença pode carrear diferentes significados, que pode enfrentá-la, também, de diferentes maneiras, dependendo do contexto sociocultural na qual está inserido, incluindo o tempo, espaço, necessidades, amparo social, econômico e pessoal de que dispõe. Para a consecução do objetivo serão empregadas estratégias embasadas na abordagem compreensiva em pesquisa, com foco na História de Vida e entrevistas compreensivas que, contada por meio das narrativas, possibilitará relevar os significados do mundo da vida. Justifica-se o estudo pelo fato de que: as doenças raras carreiam particularidades que afetam as pessoas e famílias em seus aspectos biopsicossociais; suas necessidades em saúde extrapolam a dimensão biológica, fazendo emergir cuidados especiais, específicos e prologados no tempo. Ainda, podem criar situações adversas, incluindo dificuldades para obter diagnósticos oportunos e precisos, falta de provedores de saúde experientes, pouca oferta de informações efetivas e confiáveis que amparam o cuidado, tratamentos caros, fora a carência de recursos em países em desenvolvimento, que potencializam os agravos. Este estudo, portanto, terá sua relevância ao pretender dar visibilidade à dimensão do viver e do cuidar sob a perspectiva das pessoas e famílias no ritmo próprio que esta se transfigura em suas vidas. Tal importância se configura como contribuição aos profissionais de saúde, gestores, sociedade, políticas públicas de saúde e humanidade de modo que considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e as singularidades de cada indivíduo, como forma de sustentar um cuidado profissional efetivo, sensível, com mais esperança e proximidade, apoiando-os com o substrato necessário ao seu potencial de cuidar.


Palavras-chave


Doenças Raras; Experiência De Doença; Cuidadores Familiares; Pesquisa Qualitativa; Família

Referências


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